Αντίκτυπο στους ασθενείς - Dravet

Αντίκτυπο στους ασθενείςΑντίκτυπο στους ασθενείς

Η προσαρμογή σε μια ζωή με σύνδρομο Dravet (DS) είναι δύσκολη, ιδίως επειδή η νόσος αυτή εμφανίζεται σε πολύ νεαρή ηλικία. Τα σημεία και τα συμπτώματα επηρεάζουν πολλές πτυχές της καθημερινής ζωής και, έτσι, η πάθηση αυτή έχει βαθιά επίδραση στην ποιότητα ζωής του ασθενούς.

Πτυχές της καθημερινής ζωής που πλήττονται από το σύνδρομο Dravet

Ύπνος

Ύπνος

Τα παιδιά με DS έχουν προβλήματα στον ύπνο. Έως και 20% των παιδιών μπορεί να εμφανίζουν αϋπνία, 28% πρόωρη αφύπνιση, 50% νυχτερινές επιληπτικές κρίσεις και 52% υπνική άπνοια (η αναπνοή σταματά και ξεκινά επαναλαμβανόμενα κατά τη διάρκεια του ύπνου). Παρόλο που οι δυσκολίες στον ύπνο αποτελούν πρόβλημα από μόνες τους, η έλλειψη ύπνου αυξάνει επίσης τη συχνότητα των επιληπτικών κρίσεων. Πολλοί ασθενείς παγιδεύονται σε έναν φαύλο κύκλο στον οποίον η έλλειψη ύπνου προκαλεί περισσότερες επιληπτικές κρίσεις και οι περισσότερες επιληπτικές κρίσεις προκαλούν λιγότερο ύπνο.

Σίτιση

Σίτιση

Συχνά τα παιδιά με DS έχουν δυσκολίες σίτισης. Αυτό μπορεί να οφείλεται σε παράγοντες όπως οι ανεπιθύμητες ενέργειες των φαρμάκων, η επιληπτική δραστηριότητα και οι διαταραχές του φάσματος του αυτισμού. Ορισμένα παιδιά μπορεί να τρώνε υπερβολικά και άλλα να μην τρώνε αρκετά, γεγονός που επηρεάζει την υγεία τους. Αν οι διατροφικές δυσκολίες γίνουν πολύ σοβαρές, οι ασθενείς θα πρέπει να υποβληθούν σε γαστροστομία.

Διαταραχές της βάδισης:

Διαταραχές της βάδισης

Τα παιδιά με DS αναπτύσσουν καταρρέον βάδισμα στην ηλικία των πέντε ετών περίπου. Αυτό προκαλεί μεγάλη δυσκολία στην κινητικότητα του παιδιού και συχνά έχει σημαντική επίδραση στην ανεξαρτησία του.

Εκπαίδευση στην τουαλέτα:

Εκπαίδευση στην τουαλέτα

Συχνά τα παιδιά με DS μαθαίνουν τη χρήση της τουαλέτας αργότερα σε σχέση με τον γενικό πληθυσμό και, ανάλογα με τη βαρύτητα της μαθησιακής αναπηρίας, ορισμένα μπορεί να αναπτύξουν ακράτεια.

Σχολική εκπαίδευση:

Σχολική εκπαίδευση

Κάθε παιδί με DS έχει διαφορετικές εκπαιδευτικές ανάγκες, αλλά σχεδόν όλα χρειάζονται ειδική βοήθεια στο σχολείο.

Ένας άλλος παράγοντας που επηρεάζει την ποιότητα ζωής του ασθενούς με DS είναι η παρουσία πολλών προβλημάτων υγείας που επηρεάζουν αυτούς τους ασθενείς, όπως κινητικές, γλωσσικές, μαθησιακές ή συμπεριφορικές διαταραχές. Αν και η ζωή με αυτές τις παθήσεις επηρεάζει άμεσα την ποιότητα ζωής, θα πρέπει επίσης να ληφθεί υπόψη ότι οι ασθενείς αυτοί χρειάζεται να περνούν πολύ χρόνο σε θεραπεία, ιδίως λόγω της κινητικής αναπηρίας και της γλωσσικής καθυστέρησης.