Λόγω των συμπτωμάτων, του δύσκολου ελέγχου και της προοδευτικής νευρολογικής επιδείνωσης που περιλαμβάνει, το DS είναι μια νόσος που επηρεάζει σημαντικά τον ασθενή και μεταμορφώνει εντελώς τη ζωή της οικογένειας.
Οι κρίσεις αποτελούν μόνιμη απειλή για τα άτομα που ζουν με DS. Ακόμη και με τη φαρμακευτική θεραπεία που υπαγορεύουν οι κατευθυντήριες οδηγίες, οι ασθενείς εμφανίζουν αιφνίδιες επιληπτικές κρίσεις, οι οποίες έχουν αρνητικές συνέπειες στην ανάπτυξή τους και επηρεάζουν τις καθημερινές δραστηριότητες του ασθενούς και της οικογένειάς του.
Η απρόβλεπτη καθημερινή ζωή των ασθενών με DS, σε συνδυασμό με τις προοδευτικές νευρολογικές διαταραχές που σχετίζονται με αυτήν την παθολογία (διανοητική αναπηρία, υπερκινητικότητα, διαταραχές του ύπνου, αναπτυξιακές καθυστερήσεις κ.λπ.) σημαίνουν ότι τα άτομα αυτά χρειάζονται επίβλεψη και συνεχή προσοχή καθ’ όλη τη διάρκεια της ζωής τους. Έτσι, το DS προκαλεί επίσης μεγάλη οικογενειακή και κοινωνική επιβάρυνση, που πλήττει άμεσα την οικογενειακή μονάδα, καθώς και ψυχολογικές συνέπειες τόσο για τους γονείς όσο και για τα αδέρφια του ασθενούς.
Κατά τη διάρκεια των αρχικών σταδίων της νόσου, όταν ο ασθενής έχει ηλικία 1 έως 18 μηνών, τα επεισόδια των επιληπτικών κρίσεων και ο έλεγχος του πυρετού αποτελούν μεγάλη πηγή ανησυχίας για ολόκληρη την οικογένεια. Σε αυτό προστίθεται και η καθυστέρηση της διάγνωσης, η οποία είναι μια μόνιμη πηγή άγχους για την οικογένεια.
Πρόσφατα, μία μελέτη στον ισπανικό πληθυσμό έδειξε ότι, παρόλο που οι φροντιστές αντλούσαν ικανοποίηση από τη φροντίδα του ασθενούς, το να έχουν ένα παιδί με DS επηρέαζε αρνητικά τις καθημερινές τους δραστηριότητες, την ψυχική και σωματική τους υγεία, τις προσωπικές τους σχέσεις και/ή τα οικονομικά τους. Οι φροντιστές υφίστανται μεγάλο συναισθηματικό φορτίο που σχετίζεται με τη μεγάλη ευθύνη της φροντίδας ενός ατόμου με DS. Η φροντίδα ενός παιδιού με DS δυσχεραίνει τις καθημερινές δραστηριότητες, τις οικογενειακές σχέσεις και την κοινωνική ζωή, αφήνοντας λίγο προσωπικό χρόνο στους φροντιστές.
Πολλοί φροντιστές εμφανίζουν σημεία άγχους και κατάθλιψης, λόγω της καταστροφικής φύσης του DS. Επιπλέον, η επιβάρυνση από το DS όσον αφορά την εργασία και την κοινωνική ζωή, τον χρόνο και την ενέργεια τείνει να έχει μεγαλύτερο αντίκτυπο στη μητέρα, σε σύγκριση με τον πατέρα.
Οι γονείς αναγκάζονται να προσαρμόσουν την καριέρα, τις επαγγελματικές ευκαιρίες και την εργασία τους στη φροντίδα του παιδιού με DS. Πολλοί από αυτούς αναγκάζονται ακόμη και να σταματήσουν να δουλεύουν για να φροντίσουν το παιδί τους. Λόγω της συνεχούς ανάγκης για ελεύθερο χρόνο ώστε να φροντίσουν το παιδί τους, παίρνουν συχνά άδειες ή χάνουν ημέρες εργασίας.