Διαχείριση της Μυασθένειας Gravis (MG)

Εάν έχετε διαγνωστεί πρόσφατα με Mυασθένεια Gravis, πιθανότατα θα έχετε πολλές απορίες. Παρότι η MG είναι μια σπάνια νόσος, υπάρχουν πολλές διαθέσιμες πληροφορίες και αποτελεσματικές θεραπείες. Ανακαλύψτε περισσότερα για την MG ρωτώντας τον γιατρό σας και επικοινωνώντας με ομάδες υποστήριξης στην περιοχή σας.

Η MG είναι μια απρόβλεπτη και ευμετάβλητη πάθηση. Εάν έχετε MG, μπορεί να παρατηρήσετε ότι τα συμπτώματά σας επιδεινώνονται σταδιακά με την πάροδο του χρόνου. Συγκεκριμένα, το πρόβλημα στην ομιλία και την κατάποση, καθώς και η γενική κόπωση μπορεί να καταστούν πιο σοβαρά. Αν και αυτό μπορεί να είναι ανησυχητικό, με τη σωστή διάγνωση και ένα πλάνο θεραπείας, πολλά άτομα με MG είναι σε θέση να ελέγξουν επαρκώς την κατάστασή τους.

Προς το παρόν δεν υπάρχει ίαση, αλλά πολλοί πάσχοντες από MG ανταποκρίνονται καλά στις θεραπείες και επιτυγχάνουν μείωση των συμπτωμάτων ή ακόμη και ύφεση. Οι περισσότεροι άνθρωποι που αντιμετωπίζουν την πάθηση μέσα στα πρώτα τρία χρόνια είναι πιθανό να ελέγξουν αποτελεσματικά τα συμπτώματα με θεραπεία ή/και φαρμακευτική αγωγή. Εάν ο γιατρός σας έχει συστήσει χειρουργική επέμβαση, όπως θυμεκτομή, οι προοπτικές συχνά είναι πολύ ευνοϊκές – πολλοί ασθενείς αναρρώνουν πλήρως. Επιπλέον, η πρόοδος στις έρευνες για τη νόσο θα μας βοηθήσει να μάθουμε περισσότερα για την πάθηση και πώς επηρεάζει άτομα όπως εσείς.

Κάθε άτομο που έχει διαγνωστεί πρόσφατα με MG θα βιώσει την κατάσταση διαφορετικά. Ο γιατρός σας μπορεί να απαντήσει σε οποιεσδήποτε ιατρικές ερωτήσεις μπορεί να έχετε και να σας βοηθήσει να αποφασίσετε ποιο πλάνο θεραπείας είναι κατάλληλο για εσάς. Θα σας υποστηρίξει καθ’ όλη την πορεία της θεραπείας για την πάθηση και θα προτείνει λύσεις που ταιριάζουν στις ανάγκες σας.

Μαθαίνοντας για τη Mυασθένεια Gravis και προσαρμόζοντας σταδιακά την καθημερινότητά σας, μπορείτε να βελτιώσετε σημαντικά την ποιότητα της ζωής σας. Η ζωή με μια πάθηση όπως η Mυασθένεια Gravis χαρακτηρίζεται από αβεβαιότητα. Πέρα από τη διάγνωση, μπορεί να αντιμετωπίζετε καθημερινές διακυμάνσεις στα επίπεδα της ενέργειας και στη μυϊκή δύναμη. Υπάρχουν τεχνικές και δεξιότητες αντιμετώπισης που μπορείτε να υιοθετήσετε για να ανακουφιστείτε από την πάθηση και να διευκολύνετε τον εαυτό σας. Εκτός από το να ζητάτε βοήθεια όταν τη χρειάζεστε, θα χρειαστεί χρόνος για να μάθετε ποιες στρατηγικές αντιμετώπισης είναι οι πιο χρήσιμες.

Μπορεί να ανησυχείτε για το πώς η κατάσταση και οι απρόβλεπτες αλλαγές θα επηρεάσουν τον εαυτό σας και τους γύρω σας. Βάλτε την ποιότητα ζωής στο επίκεντρο και υιοθετήστε μερικές γνωστές τεχνικές που θα σας βοηθήσουν. Υπάρχουν πολλές συνιστώμενες προσεγγίσεις για τη ζωή με MG, όπως δραστηριότητες που πρέπει να αποφύγετε και τρόποι για να ενισχύσετε τη σωματική και πνευματική σας αντοχή, όπως η ισορροπημένη διατροφή και η μέτρια άσκηση.

Ακολουθούν οι συμβουλές μας για τη βελτίωση του τρόπου ζωής σας εάν πάσχετε από MG.

• Διαχειριστείτε τα συμπτώματα κατά τη διάρκεια της ημέρας εξοικονομώντας ενέργεια και κάνοντας πρόγραμμα για τις δραστηριότητες που απαιτούν περισσότερο χρόνο ή περισσότερη δύναμη
• Τα περισσότερα άτομα με MG μπορούν να ζήσουν την καθημερινότητα με διάγνωση και σωστή διαχείριση της θεραπείας. Η νόσος δεν μειώνει το προσδόκιμο ζωής, αλλά μπορεί να επηρεάσει την ποιότητα ζωής. Οι πάσχοντες μπορεί να βιώσουν μια προσωρινή ή μόνιμη περίοδο χωρίς συμπτώματα. Η χειρουργική επέμβαση αφαίρεσης του θύμου αδένα μπορεί να βελτιώσει τα συμπτώματα.
• Στους εκλυτικούς παράγοντες που πρέπει να αποφεύγετε συμπεριλαμβάνεται οτιδήποτε επιδεινώνει τα συμπτώματά σας, όπως το ψυχικό ή σωματικό στρες, οι αλλαγές του καιρού, οι λοιμώξεις και ορισμένα φάρμακα.
• Η ρύθμιση της θερμοκρασίας του σώματος, ώστε να μην νιώθετε πολλή ζέστη ή κρύο, μπορεί να μειώσει την ένταση των συμπτωμάτων.
• Αποφύγετε το αλκοόλ και ορισμένα συχνά χρησιμοποιούμενα φάρμακα (μαγνήσιο, σιπροφλοξασίνη, προπρανολόλη, αναστολείς των διαύλων ασβεστίου, μυοχαλαρωτικά, βεραπαμίλη, μπότοξ).
• Η καλή διατροφή είναι σημαντική για όλους. Η όσο το δυνατόν πιο υγιεινή διατροφή υποστηρίζει τα γενικά επίπεδα ενέργειας.
• Επενδύστε στην αυτοφροντίδα, όπως η διατήρηση ενός τακτικού προγράμματος άσκησης με λογικούς στόχους, ο επαρκής ύπνος ή ο ελαφρύς ύπνος στη διάρκεια της ημέρας και βρείτε τρόπους μείωσης του στρες.

Η Mυασθένεια Gravis γενικά δεν επιδεινώνεται με την ηλικία. Σε μερικούς ανθρώπους, τα συμπτώματα θα μειωθούν με την πάροδο του χρόνου. Εάν έχετε διαγνωστεί με MG, μπορεί να έχετε ανησυχίες σχετικά με το προσδόκιμο ζωής. Με το κατάλληλο πλάνο θεραπείας, τα περισσότερα άτομα με MG διαπιστώνουν ότι η μυϊκή αδυναμία τους βελτιώνεται, επιτρέποντάς τους να έχουν μια φυσιολογική ζωή. Ο στόχος της θεραπείας είναι οι μακροχρόνιες, σταθερές υφέσεις.

Η έγκαιρη διάγνωση είναι το κλειδί για τη λήψη αποτελεσματικής θεραπείας με τα καλύτερα δυνατά αποτελέσματα. Τα πρώτα τρία χρόνια της πάθησης είναι συχνά τα πιο δύσκολα για πολλούς ανθρώπους, καθώς πρόκειται για την περίοδο κατά την οποία πρωτοεμφανίζονται τα συμπτώματα. Μπορεί να χρειαστεί να δοκιμάσετε πολλές διαφορετικές θεραπείες μέχρι να βρείτε τη θεραπεία που σας ταιριάζει. Το σωστό πλάνο θεραπείας για τη διαχείριση της MG, σε συνδυασμό με την εύρεση ισορροπίας για την υποστήριξη της καθημερινότητάς σας, πιθανότατα θα είναι μια χρονοβόρα διαδικασία. Μιλήστε με τον γιατρό σας σχετικά με τα φάρμακα και τον τρόπο ελέγχου των σχετικών ανεπιθύμητων ενεργειών.

Εάν θέλετε να μάθετε περισσότερα για τη διάγνωση και τους τύπους θεραπείας για την MG, εξερευνήστε τη βιβλιοθήκη πόρων μας.