LGS Foundation. LGS Natural History Survey from the DEE Natural History Project. [Internet]. 2019 [accessed 15 Sep 2023]. Available in: https://www.lgsfoundation.org/voices-of-lgs-and-naturalhistory/
Camfield PR. Definition and natural history of Lennox- Gastaut syndrome. Epilepsy. 2011 Aug; 52 Suppl 5:3-9.
Auvin S, Damera V, Martin M, Holland R, Simontacchi K, Saich A. The impact of seizure frequency on quality of life in patients with Lennox-Gastaut syndrome or Dravet syndrome. Epilepsy Behav. 2021 Oct;123:108239.
Berg AT, Kaiser K, Dixon-Salazar T, Elliot A, McNamara N, Meskis MA, Golbeck E, Tatachar P, Laux L, Raia C, Stanley J, Luna A, Rozek C. Seizure burden in severe early-life epilepsy: Perspectives from parents. Epilepsy Open. 2019 Apr 14; 4(2):293-301.
Spanish Red Cross. Care Guide. [Internet]. Spanish Red Cross. 2010 [accessed 15 Sep 2023]. Available in: https://www.cruzroja.es/ser-cuidador/Guia-cuidados.html
Αντίκτυπο στην οικογένεια και στους φροντιστές - Lennox
Τα άτομα με LGS παρουσιάζουν επιδείνωση των γνωστικών και συμπεριφορικών προβλημάτων καθ' όλη τη διάρκεια της ζωής και στο 80-90% των ενηλίκων με LGS εκδηλώνονται επιληπτικές κρίσεις που είναι δύσκολο να ελεγχθούν. Τόσο στα παιδιά όσο και στους ενήλικες, το LGS έχει μεγάλο αντίκτυπο στη ζωή της οικογένειας. Ο ανεπαρκής έλεγχος των επιληπτικών κρίσεων και οι αλλαγές στη νοητική και συμπεριφορική ανάπτυξη μπορεί να επιφέρουν μεγάλη απογοήτευση και άγχος σε αυτές τις οικογένειες.
Το 2019, το Ίδρυμα LGS (Σύνδρομο Lennox-Gastaut) στις Ηνωμένες Πολιτείες διεξήγαγε μια μελέτη με 37 οικογένειες στις Ηνωμένες Πολιτείες, την Αυστραλία και την Ολλανδία για να διαπιστώσει τις καθημερινές προκλήσεις που αντιμετωπίζουν οι φροντιστές παιδιών με LGS. Ένας από τους στόχους αυτής της μελέτης ήταν να βοηθήσει τους γονείς των παιδιών που είχαν λάβει πρόσφατα διάγνωση LGS να κατανοήσουν τις δυσκολίες που επρόκειτο να αντιμετωπίσουν.
Σε επίπεδο λειτουργικότητας, το 31% αυτών των παιδιών χρειάζονταν αναπηρικό αμαξίδιο, το 46% είχαν προβλήματα όρασης, το 50% δεν ήταν σε θέση να επικοινωνήσουν χρησιμοποιώντας λέξεις, το 42% ήταν πλήρως εξαρτημένα από τους φροντιστές τους για τη σίτιση και το 54% ήταν πλήρως εξαρτημένα από τους φροντιστές για το φαγητό τους. Δεν μπορούσαν να επικοινωνήσουν φυσιολογικά με άτομα που γνώριζαν, ούτε καν με την ίδια τους την οικογένειά. Όσον αφορά την ικανότητά τους να εκτελούν συνήθεις δραστηριότητες, μόνο το 4% μπορούσαν να βουρτσίσουν τα δόντια τους χωρίς βοήθεια και το 13% μπορούσαν να ντυθούν μόνα τους, το 38% χρησιμοποιούσαν πιρούνι και κουτάλι, το 29% μπορούσαν να πλύνουν και να στεγνώσουν τα χέρια τους και να πιούν από μία κούπα, το 17% μπορούσαν να χρησιμοποιήσουν το μπάνιο χωρίς βοήθεια, το 58% περπατούσαν χωρίς βοήθεια, το 46% ήξεραν πώς να χρησιμοποιούν μια συσκευή αφής και μπορούσαν να ζωγραφίζουν ή να γράψουν και μόνο το 30% είχαν βασική ακαδημαϊκή κατάρτιση.
Όσον αφορά τις επιληπτικές κρίσεις, το 97% είχαν εμφανίσει επιληπτικές κρίσεις τους τελευταίους 6 μήνες και το 75% είχαν επιληπτικές κρίσεις καθημερινά την τελευταία εβδομάδα. Σε σχέση με τον ύπνο, το 81% των γονέων παρακολουθούσαν τον ύπνο των παιδιών τους και σε αυτήν την ομάδα το 75% των παιδιών είχαν 3 ή περισσότερες επιληπτικές κρίσεις την εβδομάδα. Το 39% ξυπνούσαν 3 ή περισσότερες νύχτες την εβδομάδα χωρίς η αφύπνιση να οφείλεται σε επιληπτική κρίση. Συνολικά, το 39% δεν μπορούσαν να ξεκουραστούν ολόκληρη τη νύχτα για 3 ή περισσότερες νύχτες την εβδομάδα.
Όλα αυτά τα δεδομένα αποκαλύπτουν υψηλό επίπεδο εξάρτησης των παιδιών με LGS, η οποία επηρεάζει άμεσα τους φροντιστές τους. Στην ίδια μελέτη, το 82% των μελών της οικογένειας δήλωσαν πως ένιωθαν σαν να βρίσκονται στο «τρενάκι του λούνα παρκ» και το 78% ανέφεραν μέτρια έως σοβαρή κόπωση. Επιπλέον, το 52% αυτών των οικογενειών αναγνώρισαν το γεγονός ότι αυτή η κατάσταση επηρέαζε σοβαρά την οικονομική τους κατάσταση.
Σε σχέση με τις επιληπτικές κρίσεις, οι γονείς και οι φροντιστές ασθενών με επιληπτικές και νευροαναπτυξιακές εγκεφαλοπάθειες επισημαίνουν τρεις σημαντικούς παράγοντες: τη βαρύτητα, τη συχνότητα και την μη προβλεψιμότητα..
Λόγω της απρόβλεπτης φύσης των επιληπτικών κρίσεων, οι γονείς αυτών των παιδιών δαπανούν πολύ χρόνο και ενέργεια μεταξύ των επιληπτικών κρίσεων περιμένοντας να εμφανιστεί η επόμενη κρίση και λαμβάνοντας μέτρα για την αποφυγή των συνεπειών της. Τα οικογενειακά σχέδια αλλάζουν και ακυρώνονται με το παραμικρό σήμα κινδύνου ή απλώς αναστέλλονται εν αναμονή μιας πιθανής επιληπτικής κρίσης: «νομίζεις ότι φεύγεις από το σπίτι για να πας στο σχολείο και ξαφνικά βλέπεις τον εαυτό σου να περνά την πόρτα του τμήματος επειγόντων περιστατικών.»
Σε μια μελέτη που πραγματοποιήθηκε από τους Auvin e al, το 2021, διαπιστώθηκε ότι η ποιότητα ζωής των παιδιών με LGS και των οικογενειών τους βελτιώνεται όταν μειώνεται ο αριθμός και η συχνότητα των επιληπτικών κρίσεων, με τον αριθμό των ημερών χωρίς επιληπτικές κρίσεις να έχει μεγαλύτερη επίδραση σε αυτή τη βελτίωση σε σύγκριση με τον συνολικό αριθμό αυτών.
Όλα αυτά οδηγούν σε αυξανόμενη κοινωνική απομόνωση και συναισθηματική επιβάρυνση που επηρεάζει τις ενδοοικογενειακές σχέσεις και σε πολλές περιπτώσεις η σχέση μεταξύ των γονέων επιδεινώνεται με την πάροδο του χρόνου οδηγώντας σε υψηλά ποσοστά διαζυγίων. Πολλοί γονείς αναφέρουν ότι μιλούν ακόμη και για την επίπτωση που έχει η πάθηση του παιδιού τους στη σωματική και ψυχική τους φροντίδα. Οι οικονομικές συνέπειες για αυτές τις οικογένειες είναι επίσης πολύ σημαντικές. Ένας από τους γονείς, συνήθως η μητέρα, πρέπει να σταματήσει να εργάζεται ή να μειώσει τις ώρες εργασίας της για να φροντίσει το άρρωστο παιδί, χάνοντας επαγγελματικές ευκαιρίες. Η βαρύτητα των επιληπτικών κρίσεων και οι πιθανές συνέπειές τους καθορίζουν τον τόπο διαμονής (για παράδειγμα, κοντά σε ένα ιατρικό κέντρο), τον πιο κατάλληλο τύπο σπιτιού (οι σκάλες, για παράδειγμα, ενέχουν κίνδυνο και θα πρέπει να αποφεύγονται) και τον τύπο του αυτοκινήτου σε περίπτωση που το παιδί χρειάζεται για παράδειγμα αναπηρικό αμαξίδιο.
Η διαχείριση ενός ασθενούς με LGS έχει επίσης σωματική επίπτωση στους φροντιστές. Πολλά παιδιά με LGS δεν μπορούν να περπατήσουν και πρέπει να μεταφέρονται από τους φροντιστές τους ή να χρησιμοποιούν αναπηρικό αμαξίδιο. Τα περισσότερα χρειάζονται ειδικό εξοπλισμό ή συσκευές που είναι συχνά βαριές. Καθώς αυτά τα παιδιά μεγαλώνουν, καθίσταται ολοένα και πιο δύσκολο για ένα άτομο να τα σηκώσει και να τα μετακινήσει. Ως αποτέλεσμα όλων αυτών, οι φροντιστές συχνά εμφανίζουν πόνους στην πλάτη και στους ώμους. Επιπλέον, τα παιδιά με LGS συχνά έχουν ασταθές βάδισμα και τείνουν να πέσουν εύκολα, ενώ μπορεί επίσης να πέσουν λόγω των επιληπτικών κρίσεων. Οι φροντιστές μπορεί να υποστούν τραυματισμούς στην προσπάθειά τους να σταματήσουν τις πτώσεις και να εμφανίσουν σωματική εξάντληση λόγω της συνεχούς επιτήρησης και στέρησης ύπνου εξαιτίας των νυχτερινών επιληπτικών κρίσεων.
Σε αυτήν την κατάσταση, αναδύεται ο ρόλος του μη επαγγελματία φροντιστή, που είναι το άτομο το οποίο παρέχει την απαραίτητη υποστήριξη σε ένα εξαρτώμενο άτομο (όπως συμβαίνει σε πολλά άτομα με LGS) προκειμένου να καλύψει τις βασικές του ανάγκες και όλες τις άλλες πτυχές που προέρχονται από την εξάρτησή του.
Παρόλο που, συχνά, όλα τα μέλη μιας οικογένειας παρέχουν υποστήριξη και μοιράζονται την επιβάρυνση και τις ευθύνες, συνήθως υπάρχει ο ρόλος του Κύριου Φροντιστή, ο οποίος είναι το μέλος της οικογένειας που έχει τη βασική ευθύνη για τη φροντίδα του εξαρτώμενου μέλους και το μεγαλύτερο μερίδιο χρόνου, στην προσπάθεια που καταβάλλεται καθώς και στη λήψη αποφάσεων. Στην περίπτωση ενός παιδιού με LGS, ο κύριος φροντιστής είναι συνήθως η μητέρα, με την υποστήριξη του πατέρα και των αδελφών.
Σε κάθε περίπτωση, πολυάριθμες μελέτες βρήκαν ότι η πλειοψηφία των ατόμων που αναλαμβάνουν ρόλο φροντιστή δεν είναι επαρκώς προετοιμασμένα για αυτό. Έχουν ελάχιστη γνώση για όλες τις επιπτώσεις που θα έχει η φροντίδα στην καθημερινή τους ζωή, δεν έχουν αποκτήσει επαρκείς δεξιότητες για να φροντίζουν το μέλος της οικογένειάς τους και τον εαυτό τους και τείνουν να υποτιμούν τα προβλήματα και τις ευθύνες που θα πρέπει να αντιμετωπίσουν.
Οι πιο συχνές ελλείψεις που έχουν τα άτομα όταν γίνονται φροντιστές είναι:
- Έλλειψη γνώσης για την ασθένεια που επηρεάζει το μέλος της οικογένειας και για τον τρόπο με τον οποίο θα πρέπει να παρέχεται η φροντίδα που θα χρειαστεί.
- Έλλειψη γνώσεων και δεξιοτήτων που έχουν αναπτυχθεί για την ελαχιστοποίηση του αντίκτυπου της φροντίδας στην υγεία και την ευεξία του ατόμου.
- Έλλειψη ανεπτυγμένων δεξιοτήτων για την υποστήριξη των καθημερινών δραστηριοτήτων και των ειδικών αναγκών του μέλους της οικογένειάς που νοσεί.
- Έλλειψη γνώσης για το εύρος της φροντίδας που πρέπει να παρέχουν και την ευθύνη που αναλαμβάνουν, καθώς και για τις πιθανές επιπτώσεις που θα έχει αυτό στη ζωή τους και στη ζωή της οικογένειάς τους.
Προώθηση της αυτοφροντίδας
Ως εκ τούτου, είναι απαραίτητο να ληφθεί υπόψη ότι και οι φροντιστές έχουν ανάγκες και χρειάζονται πόρους για να αντιμετωπίσουν την κατάσταση καθώς και στρατηγικές για να μπορέσουν να παραμείνουν υγιείς και να μην αναλάβουν υπερβολικό φόρτο εργασιών και ευθύνες που είναι πέρα από τις δυνατότητές τους. Είναι σημαντικό να τονίζεται η σημασία της προσωπικής φροντίδας και να ενθαρρύνεται η ιδέα ότι η φροντίδα που χρειάζεται ο φροντιστής για την ευεξία του είναι εξίσου σημαντική με αυτή που χρειάζεται το άτομο που φροντίζει.
Είναι σημαντικό να μάθετε για τις διάφορες εναλλακτικές που είναι διαθέσιμες για την υποστήριξη και τη βελτίωση της κατάστασης του φροντιστή.
Η επιβάρυνση από τη φροντίδα ενός μέλους της οικογένειας και τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι φροντιστές σε καθημερινή βάση οδηγούν συχνά σε στιγμές συναισθηματικής δυσφορίας, για αυτό οι φροντιστές χρειάζονται έναν τρόπο για να εξωτερικεύουν και να εκφράζουν τα συναισθήματά τους.
Βιβλιογραφία
Στείλτε τα σχόλιά σας!
Θα συνιστούσατε τον ιστότοπο UCBCares σε άλλους επισκέπτες;